Na jaren in Stompwijk te hebben gewoond ken ik bijna het hele dorp en velen uit het dorp kennen mij, zeker als ze horen wie mijn ouders zijn. Zo zullen er ook velen zijn, die weten dat ik regelmatig ernstig ziek kan zijn. Ik heb verschillende aandoeningen maar ééntje wil ik er uitlichten. Niet om medelijden op te wekken of om zielig gevonden te worden, absoluut niet, maar om te laten weten wat Osteoporose nu eigenlijk is en welke invloed dat heeft op mijn dagelijks leven. Osteoporose is een vorm van reuma. Wat veel mensen niet weten is dat reuma een verzamelnaam is van meer dan 100 aandoeningen. Ik heb er 4 van, Reumatoïde Artriris, Syndroom van Tietze , Fribromyalgie en dus Osteoporose.
Als je Osteoporose hebt neemt de botdichtheid af en zijn je botten hierdoor minder stevig. Je botten worden daardoor zwakker. Ook verandert de structuur van je bot. Door de zwakkere botten én de veranderde botstructuur ontstaan er gemakkelijker botbreuken. Osteoporose wordt ook wel botontkalking genoemd. De aandoening komt veel voor bij mensen boven de 50 jaar. Soms ontstaat Osteoporose eerder, dat is bij mij het geval, bijvoorbeeld als je een andere reumatische aandoening hebt zoals reumatoïde artritis (RA), axiale spondyloartritis (de ziekte van Bechterew) of SLE. Ook langdurig gebruik van prednison leidt vaak tot Osteoporose. Aangezien ik op mijn 17e Reumatoide Artitis kreeg en 33 jaar lang prednison heb geslikt, een onderhoudsdosis en af en toe een stootkuur zijn dat bij mij de grootste oorzaken van de Osteoporose.
Ik wist wel dat mijn botdichtheid in mijn onderrug niet zo goed was, had altijd pijn in mijn rug, maar ja dat hoorde erbij dacht ik. Totdat ik vorig jaar spontaan mijn rug brak, ik deed niets, zat in bed tv te kijken en ineens heftige pijnscheuten door mijn hele rug en ik kon niets meer. Meteen naar de huisarts gebeld, die zette meteen door naar het ziekenhuis, daar kon ik binnen een uur terecht en binnen een kwartier lag ik onder de scan. Uitslag, diverse gebroken ruggenwervels en ook al littekens van oudere breuken. Die heb ik wel gevoeld maar zoals hierboven al gezegd, ach ik dacht dat hoort erbij. Ik kon meteen door naar de gipskamer om een gipskorset aan te laten meten. Het dragen daarvan is echt niet prettig, je zit helemaal stijf ingesnoerd, alles doet zeer en wordt nog eens erger door het gips dat erop drukt. 2 maanden afgezien en met spierverslappers erbij kon ik het net volhouden. Na twee maanden mocht ik een “gewoon” korset aan laten meten, zo eentje die mijn oma vroeger had. Het enige verschil is dat zij het korset met touwtjes moest aantrekken en ik aan de voorkant klittenband heb. Dat was een heerlijke opluchting na twee maanden gips.
Maar ja, er moest wel verder actie ondernomen worden, want ik was in nog geen jaar tijd 7 cm gekrompen en ik had elke dag pijn. Ook liep ik inmiddels steeds breuken op, vooral ’s nachts zonder gips of korset. De reumatoloog kwam met het medicijn Forsteo. Dat zijn eiwitten, waarbij de werkzame stof teriparatide is. Dit is een kuur van 2 jaar waarbij je elke avond jezelf injecteert met dit middel. Je mag deze kuur slechts eenmaal in je leven volgen. Ik ben nu bijna een jaar bezig, nog een jaar te gaan dus en ik vind het erg zwaar. Ik gebruik heel veel medicijnen, ook andere injecties, maar die gaan mij veel makkelijker af dan Forsteo.. Ik voel nog geen resultaat, de rugpijn is elke dag aanwezig en ik leef op mijn medicijnenwekker omdat ik om de 8 uur een hele rits medicijnen moet nemen.
Het moeilijkste vind ik dat ik nooit meer eens iets spontaan kan doen, overal moet ik bij nadenken of hulpmiddelen bij gebruiken. Laat ik iets vallen en wil ik dat oprapen, oh nee niet doen, daar heb ik een handknijper voor. Even snel omdraaien is er ook niet meer bij, de kans dat ik dan weer wat breek is groot, dus rustig en met voorbedachte rade omdraaien. Rustig lopen, bij voorkeur met stok of rollator en mijn buik ziet er uit als die van een drugsverslaafde (tenminste dat denk ik want ik heb nog nooit een buik van een drugsverslaafde gezien haha) met allemaal rode puntjes van de injecties.
En hoe het na het volgend jaar verder moet? Nog geen idee. Er wordt in elk geval een nieuwe botdichtheidsmeting gemaakt en waarschijnlijk volgt er nog een nabehandeling van 3 jaar om het “ nieuwe” bot sterk te houden. In combinatie met de andere soorten reuma en mijn andere aandoeningen is het leven vaak zwaar. Ben veel afhankelijk van anderen, vooral van mijn man, maar omdat hij ook chronisch ziek is, kan hij mij niet altijd helpen als het nodig is. Wat zou ik graag eens één dagje pijnvrij zijn, zodat ik kan doen wat ik wil zonder bij na te denken. Dan zou ik naar de Efteling gaan of naar Walibi World en in elke 8-baan gaan die er maar is. Maar helaas, de meeste dromen zijn bedrog en ik weet dat dit niet zal gebeuren. Na een inzinking probeer ik de draad weer op te pakken en toch weer wat van het leven te maken. En verder droom ik stiekem verder over die ene pijnvrije dag…….
Agnes Hofstede
