Alice (20): “Ik herken helemaal niets in andermans ouders”
Ruim 25 jaar geleden was al bekend dat de vader van Alice en Marc ms had. Omdat de ziekte niet erfelijk is kozen de ouders ervoor om toch twee kinderen te krijgen. Tien jaar geleden kreeg hun moeder kanker, zij overleed zes jaar later. Alice(16) en haar broer Marc(19) stonden vanaf dat moment samen voor de taak om vader te verzorgen, zonder te weten dat hier een speciaal woord voor was: mantelzorgers.
Sommige mensen maken bij de ontmoeting meteen al een onuitwisbare indruk. Zo is het ook als we kennismaken met de 20 jarige Alice. Een meisje met uitstraling die het al vlot babbelend toch presteert om elk woord dat ze zegt op een weeg schaal te leggen. Zij heeft in haar leven al heel wat meegemaakt, maar de steun van haar broer en andere mensen in haar omgeving ervaart ze als een warme deken om haar heen.
“Als kind wist ik niet beter, mijn vader hoorde gewoon in die rolstoel. Mijn moeder werkte en deed alle dingen met ons buitenshuis. Pas op mijn vijftiende, toen ik als puber wat om me heen keek en ging vergelijken met gezinssituaties bij vriendinnetjes thuis, realiseerde ik me pas dat mijn vader ms had en welke gevolgen dit had. Toen mijn moeder overleed moesten we alles overnemen en kwam de zorg voor onze vader grotendeels op mij en mijn broer Marc terecht. Opeens moesten we zelf koken en het huishouden doen. Voor mij was dit extra zwaar omdat ik toen in mijn eindexamenjaar zat. Dat ik het diploma toch gehaald heb is te danken aan mijn docenten waaronder vooral mijn mentor en bovendien onze huisarts. Zij sleurden mij erdoorheen. Zulke steun is heel belangrijk op zo’n moment.
“Voor mijn gevoel was de thuissituatie uitzichtloos. Het liefst wilde ik na het behalen van mijn diploma zo snel mogelijk op kamers en een eigen leven leiden. Mijn vader leeft in een klein wereldje en is heel erg met zichzelf bezig en daar is soms moeilijk mee om te gaan. Ergens kan ik dat wel begrijpen, want als ik ziek ben vind ik mezelf ook belangrijk en dan moeten mensen niet over zichzelf gaan zeuren, maar soms wil je als opgroeiende tiener wel iets anders. Mijn vader vond het heel normaal dat wij voor hem zorgden na de dood van mijn moeder. Het was voor hem moeilijk te begrijpen dat wij zelf ook zo iets wilden als een eigen leven. Je doet wel heel veel voor iemand als mantelzorger en je mag je dan best wel realiseren dat het iets bijzonders is en niet zomaar iets vanzelfsprekends. De rol kind/ouder wordt toch heel anders, dan in gezinnen met een ander soort samenstelling.
“Ik was niet anders gewend dan een zieke vader, ik kreeg ook een heel ander beeld van hoe vaders moesten zijn. Een vriendin die met een vader gaat winkelen bijvoorbeeld, is voor mij niet te begrijpen. Hoe meer ik naar situaties bij andere gezinnen keek, hoe meer ik ervan in de war raakte. Ik herken namelijk helemaal niets in andermans ouders. Gelukkig is de band met mijn broer fantastisch en dat is ook heel belangrijk. Gesprekken met hem zijn altijd heel speciaal. Hij weet tenminste waar we het over hebben en we kunnen dan ook uren met elkaar praten. Ik kan me bij hem heel goed uiten. Kunnen praten is heel belangrijk en gelukkig staan de mensen in mijn omgeving klaar om te luisteren. Zo ook de moeder van mijn vriendin die bij de thuiszorg werkt. Sinds ze daar een project hebben met jonge mantelzorgers realiseren mijn broer en ik ons pas dat wij zelf ook mantelzorgers zijn.”
“Ik ben na mijn eindexamen eerst gaan werken, maar heb inmiddels begrepen dat het goed voor me is om weer te gaan studeren. Omdat ik in de toekomst niet constant geconfronteerd wil worden met de zorgproblemen van het verleden heb ik expres een zakelijke studie gekozen: Financial Service Management op het HBO. Op school kan ik met een vertrouwenspersoon goed praten over mijn gevoelswereld. Ik woon inmiddels op kamers. Ik doe twee keer in de week boodschappen en ben altijd bereikbaar voor mijn vader, maar ik blijf ergens toch met een soort schuldgevoel zitten. Veel kan hij niet meer zelfstandig. Iedere ochtend en avond komt er iemand van de thuiszorg om mijn vader uit en in bed te helpen. Hij staat nu op een urgentielijst voor een aanleunwoning voor extramurale zorg. Gelukkig heeft hij tegenwoordig een vriendin die hij heeft ontmoet op de dagopvang. Ook zij heeft ms, maar zij heeft een groot deel van de zorg overgenomen. Sindsdien hebben mijn broer en ik het een stuk makkelijker”.
Alice heeft al heel wat meegemaakt in haar leven. Zo te zien, maar zeker zo te horen blijft ze vrolijk. “Ik heb er een enorme kracht van gekregen, alsof ik de hele wereld aankan. Je moet wat dat betreft altijd het positieve opzoeken. Ik heb dat van huis meegekregen. De kunst om het voor jezelf leuk te houden. Overal is wel wat tenslotte”, zo relativeert ze. “De wereld ligt voor me open”.En dat klinkt veelbelovend!(De naam van Alice is gefingeerd.)
Mantelzorgers van alle leeftijden kunnen voor een luisterend oor, informatie en advies terecht bij:
Steunpunt Mantelzorg Leidschendam Voorburg
Consulent Marc van Marrewijk
Scheepswerf 18 2265 BE Leidschendam
Tel: (070) 444 24 21; Marrewijk@tiscali.nl